Quand l'annonce du diagnostic médical devient un enjeu d'accompagnement. Enquête au sein du protocole du test présymptomatique de la maladie de Huntington
Résumé
L’enquête présentée ici consiste en une exploration du protocole encadrant le test présymptomatique de la maladie de Huntington. L’existence de ce test permet aux personnes dites « à risque » d’accéder à la connaissance de leur statut génétique et ainsi de répondre à la question suivante : « suis-je porteur(se) de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington ? ». Engageant une part « à venir » de l’être, ce diagnostic particulier met en jeu une pluralité de dimensions, qui dépassent le cadre ordinaire de l’action médicale. S’y croisent des registres psychologiques, éthiques, scientifiques, moraux. C’est en procédant à un agencement particulier de ces mondes d’action, que les professionnels de santé parviennent à « prendre soin » des personnes candidates au test. En ce sens, le protocole mis en place apparaît comme un environnement propice pour interroger les ressorts de l’action médicale, la signification de « l’éthique » et l’application des « découvertes génétiques ».