Lobbying by associations: the case of autism

Lobbying associatif : l'exemple de l'autisme

Brigitte Chamak (1)

1 CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société

How does the associative system contribute to shaping public representations and policies regarding autism? This question refers to the more general role of social movements. In the field of health, these movements are increasingly involved in public action and are gaining influence. Associations of parents of children with autism have contributed to public awareness and have played an increasing role in changing public representations and policies on autism, but a gap has widened between the positions adopted by "association experts" who influence the political decisions and situations that many parents face on a daily basis. This article on the role of associations of parents of autistic children in the United States and France aims to analyse the rise of community lobbying that influences political authorities in order to set new standards in the field of autism.

Comment le système associatif contribue-t-il à façonner les représentations et les politiques publiques en matière d'autisme ? Cette question renvoie au rôle plus général des mouvements sociaux. Dans le domaine de la santé, ces mouvements participent de plus en plus à l'action publique et acquièrent une influence grandissante. Les associations de parents d'enfants autistes ont contribué à la prise de conscience du public et ont joué un rôle croissant dans les changements des représentations et des politiques publiques en matière d'autisme mais un fossé s'est creusé entre les positions adoptées par des « experts associatifs » qui pèsent sur les décisions politiques et les situations que vivent au quotidien de nombreux parents. Cet article sur le rôle des associations de parents d'enfants autistes aux États-Unis et en France vise à analyser la montée en puissance d'un lobbying associatif qui influence les autorités politiques afin d'établir de nouvelles normes en matière d'autisme.

Mots clés: mobilization; activism; lobbying; autism; associations

Mots clés: mobilisation; activisme; autisme

Domaines: Sociologie

Brigitte Chamak. Lobbying associatif : l'exemple de l'autisme. Médecine et philosophie, 2019, Troubles du spectre de l’autisme : n’oublions pas l’humain !. ⟨hal-02103292⟩