Data governance as a human right

Governança de dados sobre a saúde como direito humano

Angélica Baptista Silva (1) , Vanessa de Lima E Souza (2)

1 Fundação Oswaldo Cruz - FIOCRUZ
2 SPMS - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde - Portugal

This manuscript presents, in Portuguese, the eight principles of health data governance, their origin and experiences that inspired the initiative. These derive from three objectives: to protect people, to promote the value of health and to prioritize equity in health systems with universal coverage. Thus, the protection of information about people's health needs to be constructed and regulated, covering pro-cesses in the data life cycle. When dealing with the protection of people, informed consent and property rights over their data are discussed. Regarding systems, it discusses mechanisms for building trust, security, sharing, and interoperability. Finally, it addresses the benefits and risks of using health data for individuals, communities, and health systems. The dissemination of this document is relevant to foster debates of alternatives for controlling surveillance technology coupled to the benefits of digitiza-tion of health care processes.

Este manuscrito presenta, en portugués, los ocho principios de gobernanza de datos sobre la salud de las personas, su origen y experiencias. Estos tienen como pilares tres objetivos: proteger a las perso-nas, promover el valor de la salud y priorizar la equidad en los sistemas de salud con cobertura univer-sal. La protección de la información debe construirse y regularse, cubriendo los procesos en el ciclo de vida de los datos. Cuando se trata de la protección de las personas, se discute el consentimiento infor-mado y los derechos de propiedad sobre los datos. En cuanto a los sistemas, se refiere a los mecanismos para generar confianza, seguridad, intercambio e interoperabilidad. Finalmente, aborda los beneficios y riesgos del uso de datos de salud para individuos, comunidades y sistemas de salud. La difusión de este documento es relevante para pensar en alternativas para controlar la tecnología de vigilancia acoplada a los beneficios de la digitalización de los procesos asistenciales.

Esse manuscrito apresenta, em português, os oito princípios de governança dos dados sobre a saúde das pessoas, sua origem e experiências que inspiraram a iniciativa. Estes têm como pilares três objetivos: proteger as pessoas, promover o valor da saúde e priorizar a equidade em sistemas de saúde com cober-tura universal. Assim, a proteção da informação sobre a saúde das pessoas necessita ser construída e regulada, abrangendo os processos no ciclo de vida dos dados. Ao tratar a proteção das pessoas, discu-te-se o consentimento informado e direitos de propriedade sobre os dados. Em relação aos sistemas, refere mecanismos de construção de confiança, segurança, compartilhamento e interoperabilidade. E por fim, aborda os benefícios e riscos do uso dos dados sobre saúde para indivíduos, comunidades e sistemas de saúde. A disseminação deste documento é relevante para pensar alternativas de controle da tecnologia de vigilância acoplada aos benefícios da digitalização dos processos de cuidado.

Mots clés: Governança de dados. Direitos Humanos. Saúde Pública.

Domaines: Santé publique et épidémiologie; Médecine humaine et pathologie; Intelligence artificielle [cs.AI]; Sciences de l'Homme et Société

Angélica Baptista Silva, Vanessa de Lima E Souza. Governança de dados sobre a saúde como direito humano: uma proposta global. Fiocruz. Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital, , In press, Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital, ⟨10.13140/RG.2.2.30833.56161⟩. ⟨hal-03778575⟩