Quelle place pour les représentants de malades-usagers dans la refonte du système de santé en France ?

Helene van den Brink (1)

1 GRADES - Groupe de Recherche et d'Accueil en Droit et Economie de la Santé

GRADES « L'usager est un incapable notoire, il convient au médecin de décider ce qui est bon pour lui » avait énoncé le professeur Louis Portes, alors président du Conseil national de l'Ordre des médecins, le 30 janvier 1950 lors d'une conférence sur « le consentement du malade à l'acte médical ». Si cette conception a longtemps pesé sur la doctrine médicale, elle est désormais réprouvée, et aujourd'hui prévaut l'idée que les patients ont des droits et peuvent, à travers leurs associations représentatives, contribuer au débat public sur l'organisation des soins et au renforcement de la démocratie sanitaire. Les causes profondes de ce mouvement se trouvent liées, en tout état de cause, à des événements particuliers dans le domaine de la santé autour des années 1980, notamment à l'épidémie de virus de l'immunodéficience humaine (VIH) mais aussi à des scandales sanitaires comme l'affaire du sang contaminé ou l'affaire Médiator ; avec la loi du 4 mars 2002 1 , l'implication des représentants de malades-usagers est confirmée puis a été renforcée par la loi Hôpital, Patient Santé Territoire (HPST) de 2009 2 , la loi de modernisation de notre système de santé de 2016 3 et récemment la loi portant organisation et transformation du système de santé publiée le 26 juillet 2019 au J.O 4 .

Domaines: Sciences de l'Homme et Société; Droit; Sciences pharmaceutiques

Helene van den Brink. Quelle place pour les représentants de malades-usagers dans la refonte du système de santé en France ?. De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, Aug 2019, Montreal, Canada. ⟨hal-03419131⟩