Usages des technologies numériques par les femmes atteintes d’endométriose en France
Résumé
Contexte : L’endométriose est une maladie chronique qui toucherait environ 10% des femmes menstruées. Les symptômes, peu connus et souvent mal repérés, s’expriment principalement par des douleurs et/ou des perturbations de la fréquence, de la durée ou des flux lors des cycles menstruels. Il s’écoule généralement 5 à 8 ans entre leur apparition et le diagnostic, et les traitements ont une efficacité variable selon les femmes et au cours du
temps. L’impact psychosocial est important (dépression, anxiété, qualité de vie dégradée, sentiment d’isolement) et la difficulté à trouver un soutien social compréhensif et informé sur la maladie est souvent rapporté par ces femmes. Les technologies numériques, en offrant notamment la possibilité d’accès à des communautés de malades, permettraient de répondre à ce besoin. Toutefois, aucune étude ne s’est intéressée dans une approche quantitative à l’usage des technologies numériques et leurs effets sur les comportements de santé des femmes atteintes d’endométriose. Le premier objectif de notre étude est ainsi de décrire les usages des technologies numériques de cette population. Le second vise à identifier si les usagers déterminent les niveaux de variables liées à la santé et de la qualité de la relation au médecin. Méthode : 213 femmes ont complété un questionnaire en ligne mesurant : 1) les usages d’Internet (fréquence, sites consultés, informations recherchées), des applications mobiles et objets connecté de santé ; 2) plusieurs variables de santé (motivation, sentiment d’efficacité personnelle, empowerment) ; 3) la qualité de la relation patiente-médecin et 4) leur
perception des bénéfices et limites des technologies numériques. Des statistiques et des modèles d’équations structuelles seront réalisés. Résultats et retombées attendues : Cette étude permettra de mieux comprendre les usages des technologies numériques car les femmes atteintes d’endométriose et les liens avec leur santé et la relation au médecin. Plus particulièrement, les résultats permettront de décrire en quoi les différents types de technologie numérique peuvent, ou non, être bénéfiques à ces femmes et à quelles étapes du parcours de soins.