La Gouvernance des Données Médicales : de la Protection Individuelle à une Ressource Collective en Open Data
Résumé
La gouvernance des données médicales représente un enjeu majeur de l'évolution des nouvelles technologies dans le domaine médical dans la mesure où elles constituent le matériau d'apprentissage des modèles algorithmiques. En tant qu'éléments personnels sensibles, les données de santé sont gouvernées à l'aune de la protection des droits fondamentaux individuels pour éviter les usages abusifs potentiels. Néanmoins, l'utilité sociale de ces données de santé invite à envisager leur gouvernance à travers une doctrine collectiviste, les considérant en tant que ressources communes en open data, plus favorable pour la recherche, les statistiques et l'amélioration de la qualité des soins. Un tel système reposant sur une base de données de santé en open data, où les patients deviennent des donneurs de données anonymisées repose tout de même sur des moyens qui ne sont pas sans risques envers les droits fondamentaux.
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
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