Perceptions of subjective overload in primary caregivers of children or adolescents with physical, cognitive or sensory disabilities through their experience in caring

Percepciones de la sobrecarga subjetiva en cuidadoras principales de niños o adolescentes con discapacidad física, cognitiva o sensorial a través de su experiencia en la labor de cuidar

Dairys Carolina Rodríguez Nieto (1) , Karen Tatiana Bravo Vargas (1) , Emily Carolina González Clemente (1)

1 UDI - Universidad de Investigación y Desarrollo

The objective of this research was to understand the perception of subjective overload in primary caregivers of children or adolescents with physical, cognitive or sensory disabilities through their experience in the work of caring, the study was of a qualitative nature, which was carried out through the phenomenological approach. The population was 8 women caregivers who were mothers of children or adolescents with disabilities, who through a semi-structured interview described their perception of the process of care through personal experience to be in charge of the accompaniment and constant attention to the disabled person The results showed that caregivers experience emotional exhaustion due to the lack of support from their partner, family and social system, since they carry out this work in a solitary way, which generates negative feelings when they do not perceive that their care work is taken as valuable by their family system, all these different aspects significantly affect their perception of wellbeing and quality of life, likewise it was found that due to this work, they have neglected their physical health, in such a way that they came to turn into hidden patients. In conclusion: it is important to implement a comprehensive model of care that improves the subjective overload of caregivers of children or adolescents with disabilities.

La presente investigación tuvo como objetivo comprender la percepción de la sobrecarga subjetiva en cuidadoras principales de niños o adolescentes con discapacidad física, cognitiva o sensorial a través de su experiencia en la labor de cuidar, el estudio fue de carácter cualitativo, el cual se realizó a través del enfoque fenomenológico. La población fue de 8 mujeres cuidadoras las cuales eran madres de los niños o adolescentes con discapacidad, quienes por medio de una entrevista semiestructurada describieron su percepción frente al proceso de cuidado por medio de la experiencia personal al estar a cargo del acompañamiento y constante atención a la persona discapacitada. En los resultados se evidencio que las cuidadoras presentan agotamiento emocional por la carencia de apoyo por parte de su pareja, familia y sistema social, puesto que realizan esta labor de forma solitaria, lo cual les genera sentimientos negativos al no percibir que su labor de cuidado es tomada como valiosa por su sistema familiar, todos estos estos diferentes aspectos afectan de forma significativa su percepción sobre bienestar y calidad de vida, así mismo se encontró que debido a esta labor, han descuidado su salud física, de tal manera que se llegaron a convertir en pacientes ocultas. En conclusión: es importante implementar un modelo integral de atención que mejore la sobre carga subjetiva que tiene los cuidadores de niños o adolescentes con discapacidad.

Mots clés: Primary caregiver; disability; hidden patient; subjective overload; children; adolescents

Mots clés: Cuidador principal; discapacidad; paciente oculto; sobrecarga subjetiva; niños; adolescentes

Domaines: Sciences de l'Homme et Société; Psychologie; Sociologie

Dairys Carolina Rodríguez Nieto, Karen Tatiana Bravo Vargas, Emily Carolina González Clemente. Percepciones de la sobrecarga subjetiva en cuidadoras principales de niños o adolescentes con discapacidad física, cognitiva o sensorial a través de su experiencia en la labor de cuidar. 2019. ⟨hal-02411611⟩