From irreversibility to becoming : diversity of the bodily, prosthetic and disability experiences of lower-limb amputees in France
De l'irréversibilité au devenir : diversité des expériences corporelles, prothétiques et du handicap des personnes amputées des membres inférieurs en France
Résumé
This dissertation investigates the bodily, prosthetic and disability experiences of lower-limb amputees in France. Building on the methodological tools of anthropology (observations, interviews and contributions from audiovisual anthropology), this research is structured around three ethnographic fieldworks carried out at the Institute of Rehabilitation of the Grenoble University Hospital (CHU), at the Chabloz Orthopaedics company, and at the Association for Advocacy and Study of Amputees (ADEPA). Using a longitudinal approach, it analyses these post-amputation experiences through three temporalities of the life trajectory of amputees: short, medium and long term. This research is first devoted to the study of patient follow-up during the first weeks after amputation, within the hospital rehabilitation unit. Developing the notion of the « stump paradox » (« paradoxe du moignon »), it explores the bio-psycho-social trauma linked to the loss as well as the recomposition of the body and the bodily experiences associated with it, such as that of the phantom limb. It details both the process of adjusting and familiarising to the amputated body and its formatting work in relation to the prothesis. It also sheds light on the essential role of the prosthesis in the rehabilitation process, with the learning of walking with it and its impacts on situations of disability.Second, based on a longitudinal follow-up of the same patients a year and a half after the end of the rehabilitation stay, this research aims to understand the habituation to the amputated body and the evolution of post-hospitalisation bodily experiences. It investigates the processes of adjustment and adaptation of the amputated body with the prothesis and other technical aids. It enquires into the benefit of the prosthesis in the remediation of disability situations. It also highlights the complex relationship to the prosthesis in daily life and in the social experience of disability. The last part of the research focuses on (the study of) the lived experiences of amputees over the past five years. It explores, particularly through the prism of audiovisual anthropology, their diverse experiences of the body/prosthesis alliance (between potentialities, limitations and intimacy) and of disability. It examines the approach and the issues involved in the sharing of these experiences by seasoned amputees towards newly amputated peers.Through anthropological decentring and analysis focused on what is lived in situ by the people concerned, this dissertation deconstructs the ableist approach of amputation and shows the need to go beyond it. It establishes that post-amputation experiences of the body, prothesis and disability must be considered in their diversity, complexity and transformations over time.
Cette thèse étudie les expériences corporelles, prothétiques et du handicap vécues par les personnes amputées des membres inférieurs en France. S’appuyant sur les outils méthodologiques de l’anthropologie (observations, entretiens et apports de l’anthropologie audiovisuelle), ce travail s’articule autour de trois ethnographies menées au sein de l’Institut de Rééducation du CHU Grenoble-Sud, de la société Chabloz Orthopédie et de l’Association de Défense et d’Études des Personnes Amputées. Par une approche longitudinale, il analyse ces expériences post-amputation au travers de trois temporalités de la trajectoire de vie des personnes amputées : à court, moyen et long terme. Cette recherche se consacre tout d’abord à l’étude du suivi de patients lors des premières semaines post-amputation au sein de l’unité hospitalière de rééducation. Par le développement de la notion de « paradoxe du moignon », elle analyse le traumatisme bio-psycho-social lié à la perte mais aussi la recomposition du corps et les expériences corporelles qui s’y adjoignent telle celle du membre fantôme. Elle détaille le processus d’apprivoisement du corps amputé et son travail de formatage en lien avec la prothèse. Elle met en lumière le rôle essentiel de la prothèse dans le parcours de rééducation avec l’apprentissage de la marche appareillée et ses impacts sur les situations de handicap. Dans un second temps, à partir d’un suivi longitudinal des mêmes patients un an et demi après la fin du séjour de rééducation, cette recherche s’attache à saisir l’accoutumance au corps amputé et l’évolution des expériences corporelles post-institution hospitalière. Elle analyse les processus d’agencement et d’accommodement du corps amputé avec la prothèse et les autres aides techniques. Elle étudie l’apport de la prothèse dans la remédiation face aux situations de handicap. Elle met également en évidence le rapport complexe à la prothèse au quotidien et dans l’expérience sociale du handicap.La dernière partie de la recherche est axée sur l’étude des expériences vécues par les personnes amputées depuis plus de cinq ans. Elle explore, particulièrement au prisme de l’anthropologie audiovisuelle, leurs diverses expériences de l’alliance corps/prothèse (entre potentialités, limitations et intimité) et du handicap. Elle analyse la démarche et les enjeux liés au partage de ces expériences par les pairs amputés expérimentés vers les pairs nouvellement amputés. Par le décentrement anthropologique et l’analyse focalisée sur ce qui est vécu in situ par les personnes concernées, cette thèse déconstruit l'approche de l’amputation essentiellement basée sur le validisme et montre la nécessité de la dépasser. Elle établit que les expériences post-amputation corporelles, prothétiques et du handicap doivent être pensées dans leur diversité, leur complexité et leurs transformations au fil du temps.
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)