Digital dimension(s) of home care in the context of aging and chronic disease : What contributions can be made to the establishment of an enabling socio-technical environment ?
Dimension(s) numérique(s) du care à domicile en contexte de vieillissement et de maladie chronique : quelles contributions à l’institution d’un environnement socio-technique capacitant ?
Résumé
This doctoral research is part of the unique approach to care, a notion that we (re)question in the light of health information and communication technologies. Our reflection seeks to understand how and in what way a relationship of care mediated by digital and distant communication tools can claim the virtues of solicitude, proximity and shared responsibility specific to the ethics of care.Using the capabilities approach (Sen, 2010), we question in particular the resources, skills or abilities mobilized in digital care practices that focus on "caring for the other" and those that focus on "caring for oneself", in order to specify the meaning of joint action to maintain the person's autonomy and constitute an enabling intervention (Falzon, 2004). This leads us to formulate the hypothesis that the care approach, in the context of digital mediatization, results from socio-affective and socio-organizational provisions focused on digital practices of support, assistance and accompaniment. Our research includes the analysis of domestic and professional care work between subjects aged 65 to 85 years, their natural caregivers (relatives or trustworthy persons) and health professionals involved in their care at home, targeting the different health professionals (medical and paramedical). As such, we seek to characterize the actions and interactions carried out with the use of socio-technical devices in the continuum of domestic and professional care work based on the disease monitoring acts (diabetes/cancer) associated with daily life. To do this, our research is based on two case studies, each aimed at characterizing and specifying the socio-technical care environment (ESTC): one focusing on the observation of the care logics associated with the digital uses of elderly people and close carers, the other focusing on the study of professional digital practices carried out using the PAACO-Globule device as a media care instrument. The investigation methods are mainly based on direct observation and data collection, using quantitative and qualitative analysis tools focused on conducting questionnaire surveys, interviews and physical and online ethnographic studies and interviews (Barats, 2013). Our approach is mainly inductive and comprehensive. The purpose of our work is to shed light more particularly on knowledge on ethical issues, the sociology of uses related to geronologies and telehealth (Rialle, 2009) as well as the conditions of organizational and social acceptability of sociotechnical devices associated with a care approach.
Cette recherche doctorale s’inscrit dans l’approche singulière du care, notion que nous (re)questionnons à l’aune des technologies de l’information et de la communication en santé. Notre réflexion cherche à comprendre comment et en quoi une relation de soin médiatisée par des outils de communication numériques et distancée peut-elle se revendiquer des vertus de sollicitude, de proximité et de responsabilité partagée propre à l’éthique du care. En nous appuyant sur l’approche des capabilités (Sen, 2010) nous questionnons notamment les ressources, les compétences ou les habilités mobilisées dans les pratiques numériques du care centrée sur le «souci de l’autre» et celles axées sur le «souci de soi», afin de spécifier le sens de l’action commune permettant de maintenir l’autonomie de la personne et constitutive d’une intervention capacitante (Falzon, 2004). Ceci nous conduit à formuler l’hypothèse selon laquelle la démarche de care, en contexte de médiatisation numérique, résulte de dispositions socio-affectives et socio-organisationnelles centrées sur les pratiques numériques de soutien, d’aide et d’accompagnement. Notre recherche inclue l’analyse du travail domestique et professionnel du care entre des sujets âgés de 65 à 85 ans, leurs aidants naturels (proches ou personne de confiance) et les professionnels de santé concourant à leur prise en charge à domicile, en ciblant les différents corps professionnels de la santé (médical et paramédical). A ce titre, nous cherchons à caractériser les actions et interactions réalisées avec l’usage de dispositifs sociotechniques dans le continuum du travail domestique et professionnel du care à partir des actes de suivi de la maladie (diabète/cancer) attachés à la vie quotidienne. Pour ce faire, notre recherche s’appuie sur deux études de cas visant chacune à caractériser et spécifier l’environnement sociotechnique de care (ESTC) : l’une centrée sur l’observation des logiques de care associées aux usages numériques des personnes âgées et des aidants proches, l’autre axée sur l’étude des pratiques numériques professionnelles réalisées à partir du dispositif PAACO-Globule comme instrument médiatique de care. Les méthodes d’investigation s’appuient principalement sur un travail d’observation directe et de recueil des données, mobilisant des outils d’analyse quantitative et qualitative centrés sur la réalisation d’enquêtes par questionnaires, la réalisation d’entretiens et d’études ethnographique physique et en ligne (Barats, 2013). Notre approche est principalement inductive à visée compréhensive. La finalité de notre travail est d’éclairer plus particulièrement les connaissances sur les questions éthiques, la sociologie des usages liée au gérontechnologies et à la télésanté (Rialle, 2009) ainsi que les conditions d’acceptabilité organisationnelle et sociale des dispositifs sociotechniques associés à une démarche de care.
Origine : Version validée par le jury (STAR)
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