The singular temporalities of cancer survivorship.Results from peer research

Les temporalités singulières de l’après-cancer pédiatrique.Résultats d’une recherche par les pairs

Bernard Chesa , Cécile Favre , Anne-Laure Foulques , Sabine Heinrich , Kai Yan Ly , Aurélie Pierre , Lionel Rivieri , Bénédicte Goussault (1) , Agnès Dumas (2)

1 LIRTES - Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche sur les Transformations des pratiques Éducatives et des pratiques Sociales
2 ECEVE (U1123 / UMR_S_1123) - Epidémiologie Clinique et Evaluation Economique Appliquées aux Populations Vulnérables

This article reports on qualitative and participatory research on childhood cancer survivorship conducted in France by an association of former patients, Les Aguerris, in partnership with two sociologists. The interviews with 28 adult survivors of childhood cancer, collected and analyzed with the peer researchers, show that the experience of pediatric cancer unfolds in a succession of temporalities. The time of treatment, in childhood, and then the time after, until young adulthood, are first both marked by a form of silence around the disease, on both sides of the parent-child dyad. Thirty years later, comes the time for the late effects. From the awareness of the possible sequelae of cancer treatments to their sometimes-brutal experience, pediatric cancer is reintroduced into the biographical trajectory of concerned individuals, leading them to go through their history and redefine their identity several times, over the course of singular time sequences.

Cet article rend compte d’une recherche qualitative et participative sur l’après-cancer pédiatrique menée en France par une association d’anciens patients, Les Aguerris, en partenariat avec deux sociologues. Les récits de vingt-huit patients adultes recueillis et analysés avec les chercheurs pairs montrent que l’expérience du cancer pédiatrique se déploie dans une succession de temporalités. Le temps des traitements, dans l’enfance, puis le temps de l’après, jusqu’au jeune âge adulte, sont d’abord tous deux marqués par une forme de silence autour de la maladie, de part et d’autre de la dyade parent-enfant. Trente ans plus tard, vient le temps des séquelles. De la prise de conscience de possibles séquelles des traitements anticancéreux jusqu’à leur expérience parfois brutale, le cancer pédiatrique se réintroduit dans la trajectoire biographique des individus concernés, les amenant à replonger dans leur histoire, voire à redéfinir leur identité à de multiples reprises, au gré de séquences temporelles singulières

Mots clés: experience; subjectivity; participatory research; France; cancer

Mots clés: cancer; expérience; subjectivité; recherche participative; France

Domaines: Santé publique et épidémiologie; Sociologie; Cancer

Bernard Chesa, Cécile Favre, Anne-Laure Foulques, Sabine Heinrich, Kai Yan Ly, et al.. The singular temporalities of cancer survivorship.Results from peer research. Anthropologie et Santé, 2021, Systèmes de soin, catégorisations et expériences Quelle(s) spécificité(s) des cancers de l’enfant ?, 23, ⟨10.4000/anthropologiesante.10444⟩. ⟨hal-03465523⟩