Thinking the end of life of AIDS patients in hospital settings : between individual subjectivity and contextual normativities
Penser la fin de vie de malades sidéens à l’hôpital : entre subjectivité individuelle et normativités contextuelles
Résumé
Nous souhaitons ici rendre compte d’une expérience singulière de recherche-action de terrain, pluridisciplinaire et comparative, subventionnée par l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS), qui a été menée durant quatre années à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris dans un contexte de crise inédite de l’institution médico-hospitalière confrontée à l’augmentation des prises en charge des patients sidéens en fin de vie qui mouraient dans des conditions particulièrement difficiles au début des années 1990.C’est dans ce contexte historique très spécifique que notre communication s’enracine pour proposer, à 25 ans de distance, un retour réflexif du chercheur/thésard sur sa propre pratique de recherche de terrain et son engagement auprès des professionnels de santé désireux d’améliorer leurs pratiques d’accompagnement de fin de vie.Considérant que ce travail de terrain a constitué un moment fondateur/initiatique dans la construction identitaire et dans la carrière de chercheur, la transmission/narration de ces expériences (humainement/émotionnellement/intellectuellement) denses et des multiples savoirs acquis durant ces quatre années a représenté un exercice complexe nécessitant des mises en forme langagière et un travail de (re)traduction différenciés selon les attentes, normes et valeurs de chaque interlocuteur/milieu fréquenté : monde médico-hospitalier (acteurs/praticiens de terrain), sphère associative/militante (associations de lutte contre le sida, bénévoles d’accompagnement de la fin de vie), univers de la recherche (directrice de thèse, thésards, chercheurs confirmés, ANRS), enseignement universitaire (étudiants en formation initiale ou continue), espace public (conférences « grand public ») : autant de « mondes » spécifiques orientant différemment les questionnements autour de la valeur de l’expérience singulière d’un terrain (socialement située et historiquement datée) et des approches qualitatives, de l’intérêt et de la légitimité du dévoilement de soi, de la subjectivité individuelle et de l’engagement/distanciation dans le travail de recherche.Références : Chabrol F., Girard G. (Eds) (2010). VIH/sida. Se confronter aux terrains. Expériences et postures de recherche. Sèvres, Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS).Devereux G. (1980). De l’angoisse à la méthode dans les sciences du comportement. Paris, Flammarion.