Intérêt de la méthode des personas pour améliorer l’organisation des structures de santé accueillant des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA)

Quentin Chibaudel (1) , Véronique Lespinet-Najib (1, 2, 3) , Karima Karima Durand , Laurence Piant , Frédéric Piant

1 IMS - Laboratoire de l'intégration, du matériau au système
2 ENSC - Ecole Nationale Supérieure de Cognitique
3 COGNITIQUE

"La convention relative aux droits des personnes handicapées stipule que les personnes handicapées doivent avoir « pleinement accès […] à la santé […] pour jouir pleinement de tous les droits de l’Homme » (ONU, 2006). Or, les personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA), de plus en plus nombreuses dans notre société, font face à de grandes difficultés pour accéder à des soins de qualité malgré un besoin plus élevé que le reste de la population (DREES, 2011 ; Lengagne & al, 2015). Bussière (2016) émet une hypothèse : les PHA seraient plus touchées par le manque d’accessibilité (difficultés de communication, de coopération entre les acteurs et difficultés d’expression). Les familles essayent de compenser ces difficultés, avec des conséquences néfastes pour elles (ie. fardeau de l’aidant). Pour y pallier, la méthode des personas pourrait se révéler pertinente comme un outil de sensibilisation et de compréhension pour les différents acteurs. Un persona est « une aide à la représentation des connaissances relatives aux utilisateurs. Il évoque ce qui peut se passer pour des utilisateurs, et organise les différentes contraintes : sociales, humaines et organisationnelles » (Bornet & Brangier, 2013). Cette méthode se base sur des données observationnelles et discursives obtenues auprès de la population cible (Nielsen & al, 2014). Pour concevoir les personas, des questionnaires ont été diffusés auprès de professionnels de santé travaillant auprès de cette population suivi d’entretiens semi-directifs. Au total, 78 réponses ont été récoltées et 23 entretiens avec 12 types de professionnels de santé ont été effectués en EHPAD, FO, FH et ESAT. Ces données ont permis de concevoir 17 personas : 11 de professionnels de santé, 4 de PHA et 2 d’aidant familiaux. La mise en place de ces personas a mis en évidence plusieurs éléments organisationnels à prendre en compte pour améliorer l’accès aux soins pour les PHA : -Les familles sont très impliquées et connaissent bien leurs proches ce qui n’est pas le cas des professionnels de santé : une meilleure collaboration entre ces acteurs permettraient de mieux connaître les PHA, de mieux les suivre et de mieux s’adapter à leurs besoins -Les aidants professionnels ne savent pas toujours quels sont les rôles et les compétences des autres acteurs au sein d’un établissement. Une meilleure coopération permettrait un meilleur suivi des PHA -Les PHA ont beaucoup de difficultés à s’exprimer. Les proches, qui savent communiquer avec eux, pourraient aider les aidants professionnels à mieux échanger avec les PHA Les personas permettent de soulever des problèmes organisationnels, surtout dus à des lacunes de communication (dans les établissements et avec les familles) et de sensibilisation qui provoquent des difficultés d’accès aux soins pour les PHA. Toujours en s’appuyant sur les personas, il convient maintenant de proposer des modes de communication adéquats, adaptés et de sensibiliser les professionnels. "

Domaines: Sciences cognitives

Quentin Chibaudel, Véronique Lespinet-Najib, Karima Karima Durand, Laurence Piant, Frédéric Piant. Intérêt de la méthode des personas pour améliorer l’organisation des structures de santé accueillant des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA). XIVème congrès International de l'AIRHM HETS, Sep 2017, Genève, Suisse. ⟨hal-01702010⟩