"Le numérique peut-il être une solution pour faciliter et permettre l’accès aux soins des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) ?"
Résumé
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Depuis la loi de 2005, l’inclusion et l’accessibilité (notamment aux soins) pour tous sont devenus des enjeux majeurs de la société. Pourtant, une partie de la population se retrouve marginalisées : les PHA. En effet, ils rencontrent des obstacles (voire des freins) dans l’accès aux soins : difficultés d’expression de leur douleur, non-compréhension des diagnostics, suivi ou encore dispositifs médicaux inadaptés, surtout en terme d’usage. Malgré un besoin de prise en charge supérieur au reste de la population, les PHA restent marginalisées dans l’accès aux soins (Jacob, 2013). Pour pallier à ce manque, c’est l’aidant familial (appelé aidant informel ou aidant principal) – autrement dit, un proche – qui essaye de trouver des solutions d’accès aux soins adaptées. Or, la population des aidants familiaux s’épuise et subit une surmortalité de 63% par rapport au taux de mortalité des personnes du même âge n’ayant pas de charge particulière (Schulz, 1999). Comme le précise Rialle (2007) les préoccupations médico-sociales telles que les difficultés pour trouver un professionnel de santé, les angoisses ou les douleurs épuisent les aidants familiaux. De plus, la non connaissance de ce profil de personnes par des professionnels des santé travaillant en établissement de type EHPAD représente un vrai frein dans l’accès aux soins pour ces personnes. L’objectif de ce travail est de proposer des pistes de solutions pour faciliter l’accès aux soins pour les PHA et décharger les aidants familiaux en améliorant le service au sein des établissements. Une de ces pistes réside dans le numérique. L’objectif est de savoir si le numérique peut aider à améliorer l’accès aux soins pour les PHA, améliorer leur suivi en établissement et faciliter la vie des aidants familiaux. En effet, comme le souligne Rialle (2007), les technologies numériques sont là pour aider à la compensation du handicap, aider à l’autonomie et faciliter l’acte médical.
La méthodologie employée repose sur deux outils classiques en conception centrée utilisateurs : le questionnaire et l’entretien semi-directif. La cible est double :
-Les établissements accueillant des personnes en situation de handicap (ESAT, FAM, FO, …)
-Les établissements accueillant des personnes avançant en âge (EHPAD)
Un questionnaire a été diffusé en Mai 2016 auprès de ces deux catégories d’établissements dans toute la France. Les réponses ont été récolté soit par l’intermédiaire d’un Google Form soit par retour papier. Dans ce cas-là, les réponses étaient retranscrites sur ordinateur. Une fois les résultats récoltés, à l’aide du logiciel XlStat, une exploitation statistique a été réalisée et une grille d’entretien a été élaborée. Celle-ci a été validée par deux experts du domaine. Les entretiens ont été menés entre Juillet et Octobre 2016 auprès de professionnels (agent de service logistique, aide-soignante, animateur, chef de service, directeur, directeur-adjoint, éducateur spécialisé, ergothérapeute, infirmière, médecin coordinateur, moniteur éducateur et psychologue) travaillant au quotidien avec des personnes en situation de handicap mental avançant en âge dans deux EHPAD, un ESAT et un foyer occupationnel. L’ensemble des professionnels travaillaient dans l’ancienne région Aquitaine et ont participé de manière volontaire aux entretiens. L’objectif était d’avoir la plus grande diversité possible de professionnel. Pour les questionnaires, nous avons obtenus 78 réponses : 45 de professionnels travaillant en EHPAD, 33 d’autres établissements. Ensuite 23 entretiens avec 12 professionnels de santé différents ont été menés pour plus de 13h d’enregistrement.
Le premier constat établi est qu’il y a un réel soucis d’accès aux soins pour les PHA. En effet, plus d’un professionnel sur deux juge que l’ accompagnement des PHA est peu voire pas adapté. Un des éléments qui peut expliquer ces difficultés d’accès aux soins est la non-connaissance du matériel à disposition des aidants, que cela soit en interne à un établissement ou en accès chez un fournisseur. De plus, les contacts avec les fournisseurs se font souvent par l’intermédiaire d’une personne : l’infirmière. En effet, « c’est l’infirmière qui a ce contact régulier avec la société [de dispositifs médicaux] ». C’est également elle qui « s’assure […] de la bonne utilisation » du matériel. Il en résulte qu’une seule personne connaît les dispositifs accessibles et où les trouver. Pour les aidants familiaux, c’est à eux de se débrouiller par eux-mêmes, sans connaissances sur lesquelles s’appuyer « Ben on voit la famille et puis c’est tout, ils se débrouillent ». Pour les autres professionnels de santé (éducateur, psychologue, …), le terme de dispositif médical, est « quelque chose qui reste très floue ». La difficulté d’accès aux soins est, en partie, due à la non connaissance du matériel à disposition et du comportement à adopter. Cela peut expliquer le mauvais suivi de ce type de résident. Cela implique un investissement compensatoire important pour les aidants familiaux avec des conséquences néfastes tant pour les aidants familiaux que professionnels et la PHA.
Il convient donc de proposer une solution pour sensibiliser l’ensemble des aidants à la notion de dispositif médical et d’un accès simples à de l’information. Le but est d’améliorer l’accès aux soins pour les PHA et soulager les aidants (professionnels et familiaux) dans leur charge de travail. C’est là que le numérique peut se révéler efficace et pertinent. Tout d’abord, le numérique est un outil accepté et utilisé au sein du monde médico-social à une condition : que l’outil reste « simple d’utilisation ». Un outil répertoriant l’ensemble du matériel disponible au sein de l’établissement ou auprès des prestataires de services est souhaité de la part des aidants. « Oui, le catalogue ça serait forcément intéressant. » Il « permettrait d’imaginer peut-être des choses auxquelles [les aidants] ne pense[nt] pas forcément en termes de solutions. ». Il permettrait également des modes d’approche différents comme le souligne un professionnel : « Si on avait ce catalogue [numérique] je pense que cela permettrait vraiment de […] parler des choses de façon plus précise ». Un outil numérique d’aide d’accès à l’information pour les établissements et pour les familles est donc envisageable et à tester pour améliorer l’accès aux soins pour les PHA"