In the name of Sick people: From federations of associations to international networks of professionals
L’intérêt des malades : des fédérations associatives aux réseaux professionnels internationaux
Résumé
Dans le contexte de la transition épidémiologique qui voit l’émergence des maladies chroniques en Afrique, la drépanocytose est reconnue problème de santé publique mondial au cours de la décennie 2000. Ceci résulte de la mobilisation conjointe d’associations de patients et de réseaux cliniques qui s’organisent en un réseau nord-sud francophone ambitionnant de devenir une organisation internationale. Puis cette coopération se dissocie et de nouvelles configurations transnationales apparaissent, d’où le mouvement associatif est cette fois-ci absent, formées de réseaux régionaux professionnels reliés à un nouveau réseau global anglophone, par lesquels circulent des idées, des techniques et des modèles de prise en charge. A partir de données d’observations issues d’une implication de longue durée dans certains réseaux et d’entretiens informels avec leurs acteurs, nous tenterons de discuter 1) l’émergence des mobilisations 2) les formes et conditions de la réussite ou de l’échec du mouvement associatif 3) les logiques qui sous-tendent les nouvelles configurations de réseaux et d’acteurs.