Frères et sœurs de patients souffrant de schizophrénie : niveau de qualité de vie et ses déterminants
Résumé
Introduction
La relation fraternelle est la plus longue qu’entretiennent les individus au cours de leur vie. De nombreux bénéfices sociaux et cognitifs y sont associés. Elle est également le lieu privilégié de la rencontre avec l’identité dans des mouvements d’identification/différenciation, similitude/altérité. Mais qu’advient-il de ces bénéfices si la relation se heurte à une pathologie ? Qui plus est, lorsqu’il s’agit d’une pathologie psychique, sans marqueur corporel pour témoigner de la souffrance ? L’émergence d’une pathologie psychique au sein d’une famille est bouleversante. Dans le cas de la schizophrénie, les troubles apparaissent généralement à l’adolescence. Aussi, si les frères et sœurs sont proches en âge, ils peuvent se trouver dans une période de quête identitaire au cours de laquelle la relation fraternelle pourrait être d’un grand support... Cette étude interroge le vécu des fratries de patients souffrant de schizophrénie, très peu exploré dans la littérature scientifique au profit de celui des parents. Plus spécifiquement, nous nous proposons de mesurer le niveau de qualité de vie (QdV) et les stratégies de coping de cette population.
Méthode
102 frères et sœurs de patients souffrant de schizophrénie ont complété quatre auto-questionnaires évaluant: l’histoire de la relation fraternelle, le niveau de QdV (SF-36), le niveau de dépression (BDI-II) et les stratégies de coping (FCQ). Les scores de QdV ont été comparés à ceux de sujets contrôles appariés selon l’âge et le sexe, issus d’un échantillon représentatif de la population française sans pathologie médicale, par le biais de tests t pour échantillons appariés. Des analyses multivariées par régression linéaire ont également été réalisées afin de mieux préciser les déterminants de la QdV.
Résultats
Le questionnaire portant sur la relation fraternelle indique que, 78,6% des participants étaient proches de leur frère/sœur malade durant l’enfance. 82,5% d'entre eux considèrent que la survenue de la pathologie a modifié cette relation mais aussi leur perception du monde. 56,3% des participants considèrent qu'ils ne sont ni écoutés, ni pris en considération par les professionnels accompagnant leur frère/sœur. Un peu plus de la moitié de ces mêmes participants (58,3%) considèrent qu'ils manquent d'informations sur la pathologie de leur frère/sœur. Enfin, 66% n’ont pas reçu d’aide après le diagnostic de leur frère/sœur alors que 62,1% en ont ressenti le besoin. Par ailleurs, le niveau de QdV psychique des participants apparaît significativement plus faible comparativement à celui de la population générale t(101)=-7.955, p=.000. Un tiers des participants présente un score indiquant la présence de signes dépressifs : dépression légère (16,6%), modérée (8,8%), sévère (4,9%). Concernant les stratégies d’adaptation, les frères et sœurs utilisent préférentiellement des stratégies de coping centrées sur le maintien social (47%) puis sur le problème (34%) et enfin sur l’émotion (19%). L’analyse multivariée indique que les variables chômage (p=0,017), durée de la maladie (p=0,050) et symptômes dépressifs (p=0,000) sont associées à une plus faible QdV psychique. A l’inverse, l’emploi de la stratégie de coping centrée sur le soutien social est associé à une meilleure QdV psychique.
Discussion
Le niveau de QdV psychique significativement bas ainsi que la présence de signes dépressifs témoignent du vécu difficile de ces frères/sœurs de patients souffrant de schizophrénie, encore peu considérés de la recherche scientifique. Par ailleurs, et de façon intéressante, les stratégies de coping employées par nos participants frères/sœurs se distinguent de celles utilisées par les aidants pères/mères, lesquelles sont principalement centrées sur le problème (Rexhaj et al., 2013) ; suggérant l’existence de deux entités familiales aux vécus et comportements d’adaptation bien distincts. Au travers de ce vécu, la relation fraternelle semble considérablement mise à l’épreuve. Nos résultats tendent à encourager, après plus vaste investigation des besoins exprimés par ces fratries, le développement de programmes spécifiquement dédiés aux fratries de patients souffrant de troubles psychiques (Lukens et al., 2014).
Références
Lukens, E. P., Thorning, H., & Lohrer, S. (2004). Sibling perspectives on severe mental illness: Reflections on self and family. American Journal of Orthopsychiatry, 74(4), 489 501. http://doi.org/10.1037/0002-9432.74.4.489
Meynckens-Fourez, M. (2004). Frères et sœurs : entre disputes et complicités, entre amour et haine: Réflexions thérapeutiques. Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, 32(1), 67. http://doi.org/10.3917/ctf.032.0067
Rexhaj, S., Python, N. V., Morin, D., Bonsack, C., & Favrod, J. (2013). Correlational study: illness representations and coping styles in caregivers for individuals with schizophrenia. Annals of General Psychiatry, 12(1), 27. http://doi.org/10.1186/1744-859X-12-27