Respecting patient's end of life wishes: Feasibility study of an information on surrogate and advance directives

Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d'une information sur la personne de confiance et les directives anticipées

Pascale Vinant (1) , Isabelle Rousseau (2, 1) , Olivier Huillard (2, 1) , François Goldwasser (2, 1) , Marie-Yvonne Guillard (1) , Isabelle Colombet (2, 1)

1 AP-HP - Hôpital Cochin Broca Hôtel Dieu [Paris]
2 UPD5 - Université Paris Descartes - Paris 5

This prospective interventional study aims to show the feasibility and impact of information procedure on surrogate and advance directives (AD), for patients with incurable lung or gastrointestinal cancer. The intervention consisted of two semi-structured interviews. The first included: collection of preferences for prognostic information and involvement in decisionmaking, initial assessment of knowledge, information and surrogate and DA. The second assessed the impact of the first interview on knowledge, surrogate designation and DA writing, the assessment procedure by the patient and assessment of anxiety generated. Among 77 eligible patients, 23 (30 %) were included, 6/29 (21 %) refused to participate, 20/23 (87 %) completed both interviews. Patients not included had a higher 4-month death rate than included ones (39 % vs. 4 %, P = 0.002). Patients included had high expectations of information and appreciated it be delivered early, by someone not involved in their care. The study shows the feasibility of the procedure and its impact on the use of surrogate and DA by patients, however, revealing the complexity of approaching end-of-life wills and the importance of a process of anticipated discussion.

Cette étude prospective interventionnelle vise à montrer la faisabilité et l'impact d'une intervention d'information sur la personne de confiance (PC) et les directives anticipées (DA), pour des patients atteints de cancer pulmonaire ou digestif incurable. L'intervention comprenait deux entretiens semi-structurés réalisés en hôpital de jour d'oncologie. Le premier comprenait : recueil des souhaits sur l'information pronostique et l'implication dans les décisions, évaluation initiale des connaissances, information sur PC et DA. Le deuxième évaluait l'impact du 1er entretien sur les connaissances, l'utilisation du dispositif, l'appréciation de l'intervention par le patient et l'évaluation de l'anxiété générée. Sur 77 patients éligibles, 23 (30 %) ont été inclus, avec un taux de refus de 21 % (6/29) et un taux d'achèvement de 87 % (20/23). Les patients non inclus avaient un taux de décès à 4 mois plus élevé que les inclus (39 % vs 4 %). Les patients inclus avaient une forte attente d'information et appréciaient qu'elle soit délivrée précocement, par une personne extérieure à leur prise en charge. L'étude montre la faisabilité de l'intervention et son impact sur l'utilisation du dispositif (PC et DA) par les patients, en révélant néanmoins la complexité d'une démarche d'anticipation des volontés et l'importance de l'insérer dans un processus de discussion.

Mots clés: Directives anticipées; Personne de confiance; Discussions anticipées; Cancer avancé; Information du patient; Préférences du patient

Domaines: Cancer; Sciences du Vivant [q-bio]

Pascale Vinant, Isabelle Rousseau, Olivier Huillard, François Goldwasser, Marie-Yvonne Guillard, et al.. Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d'une information sur la personne de confiance et les directives anticipées. Bulletin du Cancer, 2015, 102 (3), pp.234-244. ⟨10.1016/j.bulcan.2015.01.009⟩. ⟨hal-01372365⟩