| L'objet de ce texte est de présenter le travail réalisé au sein de la Ligue nationale contre le cancer lors des États Généraux des malades atteints de cancer, organisés à trois reprises en 1998, 2000 et 2004. Ces manifestations sociales successives, fortement médiatisées et étroitement liées à l'action gouvernementale en matière de lutte contre le cancer, offre un premier point d'ancrage à l'étude de l'institutionnalisation progressive d'une prise de parole collective au sein des malades atteints de cancer. D'un point de vue analytique, deux lectures de ce processus ont été privilégiées. L'expression collective des malades au cours des États Généraux représentent l'aboutissement d'une stratégie organisationnelle propre, fondée en partie sur une expertise technique importée du secteur du sida, et innovante en termes de dispositifs d'expression. L'ancrage théorique premier du texte consiste donc à considérer l'univers social et l'ordre politique organisés autour du cancer, en interrogeant la morphologie institutionnelle du champ établi autour de la pathologie cancéreuse en France et les contraintes épistémiques qui y conditionnent l'expression des malades. Une seconde dimension majeure de l'analyse met l'accent sur la définition du processus de médiatisation lié aux États Généraux. Dans cette perspective, le texte s'attache à reconstituer la dramaturgie politique produite par les États Généraux et l'inscription de sa symbolique dans la presse quotidienne nationale. L'un des résultats principaux de cette recherche est que les propriétés agissantes conférées aux malades restent néanmoins figées dans un cadre institutionnel pré-établi et dépendant du discours médical. En ce sens, le constat analytique d'un désenclavement du monde médical établi à partir du sida mérite probablement un examen critique lié aux caractéristiques propres des pathologies étudiées. Le texte prend appui sur les données d'enquête recueillies par les auteurs au cours de leurs terrains respectifs, tous deux en rapport avec l'agencement socio-politique de la lutte contre le cancer en France. |
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